Maailman narkolepsiapäivää vietetään ensimmäistä kertaa 22. syyskuuta 2019


TATU ry ja Suomen narkolepsiayhdistys ovat olleet mukana perustamassa maailman narkolepsiapäivää yhdessä 22 potilasjärjestön kanssa eri puolilta maailmaa. Narkolepsiapäivää vietetään ensimmäistä kertaa 22. syyskuuta 2019. Päivän päämäärä on tietoisuuden lisääminen narkolepsiasta.

Narkolepsia on krooninen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen kykyyn hallita uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastaa noin 1 ihminen 3000:sta. Narkolepsian tunnistaminen ja toteaminen voi olla haastavaa, ja osalla potilaista kestää vuosia ennen kuin oikea diagnoosi saadaan.

Maailman narkolepsiapäivänä haluamme tehdä narkolepsiaa tunnetummaksi, niin että lääkärit tunnistaisivat narkolepsialta vaikuttavat oireet potilailla, lähettäisivät heidät jatkotutkimuksiin ja he saisivat oikeaa hoitoa. On tärkeää lisätä myös yleistä tietoisuutta. Mitä useampi ihminen tietää millaisia narkolepsian oireet ovat, sitä useampi tunnistaa narkolepsian oireet itsessään ja läheisessään. Seuraa narkolepsiapäivän tapahtumia ja tietoa narkolepsiasta sosiaalisessa mediassa #maailmannarkolepsiapäivä #WorldNarcolepsyDay. Lue narkolepsiaa sairastavan nuoren blogikirjoitus ”Totta vai tarua? – Kolme väittämää narkolepsiasta.”


Maailman Narkolepsiapäivän ympärillä Suomessa keräämme kuvia siitä, miten narkolepsia näkyy elämässämme. Kampanjaan voi osallistua narkolepsiaa sairastavat sekä heidän läheiset ja ystävät. Ota kuva ja jaa se somessa hashtageillä #maailmannarkolepsiapäivä #WorldNarcolepsyDay. Jos sinulla ei ole mahdollisuutta jakaa kuvia omilla kanavilla, laita kuvasi sähköpostilla marjo.juuti-tavi(at)tatury.fi ja jaamme sen TATUn kanavissa.

Yllä on intro-video aiheeseen.

Katso lisää maailman narkolepsiapäivän materiaalia ”Project Sleep” -sivustolta. Sielläkin on valmista materiaalia esimerkiksi tietoa narkolepsiasta FB-kuvina, materiaali on tosin englanniksi. Facebookissa voit lisätä profiilikuvaasi narkolepsiapäivän kehykset. Ne löytyvät nimellä ”World Narcolepsy day”.

Hyvää kampanjaviikkoa ja tehdään yhdessä narkolepsiaa tunnetuksi, jotta asianmukainen diagnosointi, hoito, tutkimus ja tuki sekä sitä myötä hyvä elämä toteutuvat.


TATU ry on yhdessä narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden kanssa perustanut toimintajaoston, jonka tehtävänä on ollut suunnitella vertaistoimintaa kohderyhmälle sekä vaikuttaa kohderyhmää koskeviin asioihin.

Vuosina 2016-2018 TATU ry hallinnoi ALUVE-projektia, jossa tavoitteena oli alueellisen vertaistukitoiminnan kehittäminen narkolepsiaan rokotteen vuoksi sairastuneille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille sekä heidän läheisille. Projektin jälkeen narkolepsiaan sairastuneiden lasten, ja nuorten sekä heidän läheisten vertaistuki, ohjaus ja neuvonta on osa TATUn perustoiminta. Kaikki TATUn tapahtumat ja palvelut ovat tarjolla myös tälle kohderyhmälle. Kysy lisätietoja marjo.juuti-tavi(at)tatury.fi ja p. 044 7117107.


Materiaalia:

Mitä narkolepsia on? – narkolepsia_käsitekaavio

Opas narkolepsiaa sairastavan oppilaan opettajalle – opas opeille

”VOISIN OIKEASTAAN SANOA, ETTÄ OLEN KUIN KUKA TAHANSA NUORI, MUTTA SE EI OLISI TOTTA” Narkolepsian merkitys nuoren identiteetille. Kaisa Hiltunen. 2017. Pro gradu -tutkielma. Sosiaalityö. Yhteiskuntatieteiden laitos. Itä-Suomen yliopisto.

KOKEMUKSIA NARKOLEPSIASTA RASKAUDEN AIKANA. Jurvanen Julia ja Ruotsalainen Heidi. 2018. SAVONIA-AMMATTIKORKEAKOULU OPINNÄYTETYÖ. Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala. Kätilön tutkinto-ohjelma.

Narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistuki. Heikkilä, Jere ja Kontiokorpi, Vilma. 2018. Diakonia-ammattikorkeakoulu. Sosiaalialan koulutus ohjelma. Sosionomi (AMK), Kirkon nuorisotyö

tuettu veikkauksen tuotoilla

Etsi

↑ Ylös

© TATU ry 2019 - Kuvitus: Ilari Ikävalko/Pro Motius